【体験談】潰瘍性大腸炎の症状と経過まとめ

もやし豆苗隊です。

突然ですがわたしは、2022年の夏、潰瘍性大腸炎（直腸炎型・中等症）の診断を受けました。いまだ信じられない気持ちもありますが、この病気はいつ再発してもおかしくないこと、一生付き合っていく必要があるため、このときの気持ちを忘れないよう記録に残しておくことにしました。

この記事では実際の体験をもとに以下についてまとめています。

• 診断を受けるまでの経過
• 症状が落ち着くまでの治療の経過

※ この体験談はあくまでも一例です。「そういう人もいるんだな」という参考程度に御覧ください。経過や病状は個人によって異なり、主治医によって治療方針も異なります。

【はじめに】症状と経過

各詳細は以下に記載していきます。

診断を受けるまでの経過

わたしが「潰瘍性大腸炎」の診断を受けたのは2022年の夏でした。潰瘍性大腸炎は女性の場合、好発年齢が25～29歳とされており、ちょうどその年齢に当てはまります。悔しいですが、教科書通りということですね。

また、この時期は潰瘍性大腸炎と直接的な関連はないかも知れませんが、20歳頃より「生理時の排便痛」「1年に数回訪れる下血」に悩まされていました。排便痛は23歳頃から痛みや頻度が悪化し、トイレの壁を叩き呻きながら耐えるレベルにまでなっていました。

もともと便秘気味で2～3日排便がない状態が普通だったので、敢えて受診する内容ではないと当時のわたしは自己判断していたんですね。

2021年12月：初診

2021年12月（25歳）、排便痛は生理の度に必ず訪れるようになり、痛みの強さも増していました。毎月の鬱イベントに心が折れてしまい、ついに胃腸肛門科への通院が始まります。

初診の結果わかったことは、以下の3つ。

まずは1か月整腸剤の内服と軟膏・坐薬で様子を見ることになりました。

同時に婦人科の受診もしましたが、子宮に異常はなく「経過観察」と言われ終了しました。しかし月経周期と生理痛をコントロールしたかったためこの頃から低用量ピル（保険適応外）を服用しています。

後からわかったことですが、ピルには大腸がんを予防する効果もあるようで、同じ病気の方の中にはピルを服用されている方も少なくないようです。

2022年1月：悪化する直腸

慣れない軟膏と坐薬に奮闘しながら迎えた1か月後。痔は改善しているのにも関わらず、直腸の炎症は悪化している状態でした。

このとき先生に「潰瘍性大腸炎やクローン病といった難病の可能性があるので、詳しく検査をしましょう」と大腸カメラを勧められましたが、恐怖心と金欠とが重なり「考えておきます」と返事をし、受診することをやめてしまいました。

2022年5月：血膿の排泄

恐怖心から受診をやめましたが、春頃より次のような症状が現れます。

受診を渋ったまま迎えた5月とある日の朝、出勤前に駆け込んだトイレで誰の目にも明らかな血膿の塊が排泄されました。さすがに「これは受診しなければまずい」とわかる。証拠を残すためにスマホのカメラで撮影し、再受診を決意します。

潰瘍性大腸炎の主な症状は一般的に、① 下痢（頻便）、② 腹痛、③ 血便 とされていますが、わたしの場合はとちらかというと元々便秘。症状が強い活動期は便というより血膿の排泄が1日に数回～10回続いていました。

2022年6月：大腸カメラ

肛門科再診

バックれたことに多少の後ろめたさを感じつつも再度肛門科を受診。震え声で「膿がでるようになった」ことを伝えると先生は「最短日時で大腸カメラをやりましょう」と3週間後の検査施行が確定。不安と恐怖で放心状態のまま看護師さんに別室に案内され採血と検査の説明を受けました。

大腸検査食と腸管洗浄剤

大腸カメラでは腸の中をきれいにしておく必要があるので、検査の1日～2日ほど前から消化に良いものを摂取します。事前説明の際に腸管洗浄剤と合わせて検査食を処方する病院もあるようですが、わたしは通販で2日分を購入。けっこうおいしいです。

検査当日に飲む腸管洗浄剤はモビプレップというものでした。

味は梅干しのようなスポーツドリンクのようなイメージで、キンキンに冷えた状態でかろうじて飲める。常温ではお尻から出る前に喉から出そうになります。これでも昔より飲みやすくなっているのだとか…………

大腸カメラ実施

検査は点滴から軽い鎮痛薬を投与して行われました。不安や痛みが強い場合は鎮痛剤を追加で投与してくださるというお話でしたが、追加投与はしていません。自分の腸の内部をカメラで見ながら先生の説明を聞くのは不思議な感覚でした。

検査当日は生理でしたが、問題なく検査を受けています。

2022年7月：結果

組織検査の結果が出たのはカメラから2週間後。潰瘍性大腸炎（直腸炎型）の疑いがあるという結果でした。

症状が落ち着くまでの治療経過

大腸カメラが無事終了し、いままでの症状は潰瘍性大腸炎によるものであることが分かりました。診断後は症状を落ち着かせるための治療がはじまります。内服薬は診断後から現在に至るまで継続してビオスリー（整腸剤）とマグミット（下剤）の2種類です。

便通も良いのでマグミットは服用せずに様子を見ていましたが、2023年1月の診察でマグミットは終了になりました。
2023年5月頃よりマグミットで調整しています。幸いなことに坐薬と注腸剤の使用で症状を抑えることができており、ステロイドの内服はしていません。

症状が落ち着くまでの間は、主に以下のような症状が見られていました。

ペンタサ坐剤の使用

診断後、最初に処方されたのはペンタサ坐剤でした。検査をして自分の直腸を確認し、診断を受けたにも関わらず、自分が潰瘍性大腸炎を患ったことに対する実感がいまひとつ乏しく、坐薬の書かれている「潰瘍性大腸炎治療薬」の文字を見たときは普通に落ち込みました。

お尻に坐薬を毎日挿入することに抵抗がありましたが、スマホのアラーム機能を活用し、14日間は忘れず挿入に成功。ペンタサによって、すこしずつ症状が落ち着いてきました。

その後もペンタサは継続しています。

レクタブル注腸剤の使用

酒、煙草、刺激物は控え、茹でたほうれん草といっしょにお粥やお茶漬けを食べるようにしていたにも関わらず、直腸粘膜の腫れは治まりませんでした。

直腸診の刺激で腸壁から血液が滲むため、1日2回のレクタブル注腸剤がはじまります。これはけっこう精神的にも金銭的にも苦い経験で、このときの症状以上に増悪しないでくれと願うばかりです。

レクタブルの使用を始めて数日後、目に見えて症状は改善に向かいます。腹痛とともに粘液のような体液の排泄は続きましたが、塊となった血や膿が排出されることはほぼなくなりました。

一方で、レクタブルの影響か「異様に疲れやすい」「眠れない・眠りが浅い」といった症状が開始から2～3週間続きました。また腸からステロイドが吸収されていたことによる影響か、手荒れが落ち着いていました。

この炎症は良くなったり悪くなったりを繰り返しています。先生によると、腸の状態が皮膚に影響を及ぼす人もいるとのお話でした。小児アトピーを患っていた影響と仕事の影響もありそうですが。

レクタブルは2か月間使用して10月末に終了。その後はペンタサ坐薬だけとなりました。

受診頻度が落ち着く

症状が落ち着いているため、2023年1月の通院後より2か月に1回の通院になりました。

おわりに（その後の経過）

野菜を多く摂取した翌日は便通が良いのですがサボるとすぐ便秘になるので、マグミットで調整する日もあります。基本的にお腹が緩くなることがほとんど減り便漏れの心配がなくなったので、ポーチの中身（持ち物）を見直して軽量化を図りました。

2023年5月の健康診断の結果では、便潜血がマイナスになっていました。

ここまで読んでくれてありがとうございます。
みなさんもストレスは抱え込まず、暴飲暴食はほどほどに、大腸とお尻は大切にしてくださいね。