もやし豆苗隊です。去年の夏に潰瘍性大腸炎の診断を受け、はやくも1年が経ちました。
気持ちに折り合いをつけるまで時間を要しましたが、最近は症状も落ち着き、ペンタサ坐剤とじょうずに付き合えるようになりました。今回はそんなわたしと潰瘍性大腸炎のお話です。
潰瘍性大腸炎とは
まず簡単に潰瘍性大腸炎についてご説明。
潰瘍性大腸炎は炎症性腸疾患のひとつで、日本では難病。欧米の先進国に多く見られる病気だが、日本でも増加傾向。発症は若年者に多く、似た病気にクローン病がある。
炎症性腸疾患は、腸粘膜に慢性の炎症や潰瘍を引き起こす原因不明の疾患。自分の免疫細胞が自身の腸を攻撃し、生じるとされています。遺伝、環境、ストレス、腸内細菌が指摘されていますが、はっきりとした原因は不明です。
大腸の炎症の範囲や重症度によっていくつかの分類がある潰瘍性大腸炎ですが、わたしは直腸炎型・中等症の診断を受けています。
断続的な腹痛と1日に複数回の血膿の排泄がありましたが、ステロイド注腸剤を使用し、はやい段階で炎症を落ち着かせることができました。
日常生活について
潰瘍性大腸炎の寛解期には、基本的に日常生活の制限はありません。
しかし個人的には潰瘍性大腸炎を患う前と身体の状態がちがうと感じるので、日常生活では以下の点に気を付けるようになりました。
刺激物や揚げ物は控える
活動期の頃はお粥に茹でたほうれん草や卵を入れて食べていましたが、最近は加熱した野菜を中心に肉や魚も食べるよう心掛けています。
活動期は食べたいけれど食べるとつらい、消化に良いもので簡単に済ませると栄養が偏り体力が落ちていく、悪循環に落ちりやすい状態。
活動期の食事は消化しやすく、高エネルギー・高たんぱく・低食物繊維・低脂肪が食事の基本。
寛解期でも果物はバナナやりんごがメイン。毎日食べるくらい大好きだったキウイは消化に悪いのでめっきり食べなくなりました。
まだ手探りではありますが、刺激物や揚げ物を食べるとお腹が張って痛くなったり、便が緩くなるので、自然と避けるようになりました。
通院は2か月に1回
症状が落ち着いてからは隔月通院。
お腹やお尻の不調を放置していた時期はとても苦しかったので、残薬数に応じて調整することはあっても通院をサボることはないでしょう。
使っている薬はビオスリー（整腸剤）/ マグミット（下剤）/ ペンタサ坐剤（坐薬）の3つ。
排便のコントロールがむずかしく、食事や仕事の応じて便秘と下痢を繰り返す傾向にあることに気付きました。処方された下剤を適宜調整していますが、なかなかリズムが掴めません。
おくすり手帳を持ち歩く
外出先での体調不良時や事故に備え、おくすり手帳を持ち歩くようになりました。おくすり手帳にカバーを付け、保険証、診察券、緊急連絡先を記入したメモを入れています。
活動期の頃はヘルプマークをカバンにつけていましたが現在は外しており、体調が悪いときに着けられるよう持ち歩いています。
それでも実際はヘルプマークをつけて歩いていても後ろからくるサラリーマンに舌打ちされることが多いので、お守りみたいなもの。
活動期との身体の変化
潰瘍性大腸炎との明確な関連性はわかりませんが、活動期に見られていた手荒れと悪寒に似たぞわぞわとした寒気は落ち着いています。
手荒れの軽減
腸の状態と連動している気がする手荒れ。
ステロイド注腸を行っている間は落ち着くも、しばらく悪化と改善を繰り返しました。腸だけでなく乾燥やアレルギーも関与してるのかも。
今年の春、手荒れと入れ替わるように足の裏が痛痒く、手と似た皮膚状態になりました。
水虫かと思われましたが違ったようです。足の皮膚はステロイド軟膏によって消失しました。
悪寒は落ち着く
身体の奥からぞわぞわするような悪寒に似た寒気はすっかり消失しています。
潰瘍性大腸炎を患う前に比べたら確実に寒がりになったので、身体を冷やさないための工夫とはやめはやめの防寒対策が必要そうです。
やっぱりあると便利アイテム
寛解期に入り便漏れの心配がなくなってからは予備のパンツや吸収パッドを持ち歩く必要がなくなりました。
持ち歩くほどではないけれど、個人的に「あると便利だな」と思うアイテムをご紹介します。
白色ワセリン
坐薬を挿入するときに便利なワセリン。わたしはワセリンのなかでも純度の高い白色ワセリン（プロペト）を使用しています。
わたしは入浴時に坐薬を挿入するのですが、疲れてお風呂をサボりたい日に水の変わりにワセリンを使用します。先端に少量ワセリンを塗ると、するっと奥まで坐薬を挿入できるんです。
おしりふき
ウォッシュレットがないトイレで使用するときに便利なおしりふき。
生々しい話ではありますが、お尻から出るのは便に限らず前日に挿れた坐薬カスのこともあります。また、生理のときにデリケートゾーンにも使用できるので持っていると何かと便利。
まとめ
潰瘍性大腸炎の診断を受けてから1年が経ち、健康だったときとは異なる身体の状態に戸惑うこともあります。
わたしは早い段階で寛解期に突入できましたが、潰瘍性大腸炎は増悪と寛解を繰り返すといわれています。食事や生活習慣など生活のなかで気を付ける点はまだまだありそうです。
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